Cos’è la fibromialgia? Storia del “riconoscimento” di questa malattia
La fibromialgia è un problema che tocca molte persone.
E queste persone se ne accorgono attraverso sintomi quali:
- dolore diffuso;
- rigidità dei muscoli;
- problemi del sonno;
- stanchezza e depressione.
Questa malattia limita lo svolgimento della normali attività quotidiane e compromette la qualità della vita di chi ne soffre. Le statistiche indicano che circa il 3% degli italiani vive i disagi di questa condizione medica, con una prevalenza di donne rispetto agli uomini.
Se è vero che non se ne conoscono ancora bene le cause, la cosa positiva è che esistono terapie che controllano e alleviano i sintomi. Oggi quindi chi soffre di sindrome fibromialgica ha delle soluzioni per ridurre i disagi, il dolore e migliorare il suo benessere fisico e psichico.
Un po’ di storia della fibromialgia
Fatta questa premessa, vediamo un po’ di storia di questa patologia, come essa sia stata riconosciuta dalla medicina e quale è stato il progresso nell’approccio terapeutico.
I dolori muscolari sono conosciuti da secoli come reumatismi o reumatismi muscolari. Il termine medico fibrosite fu coniato da Gowers solo nel 1904 e venne rinominato fibromialgia nel 1976.
Smythe gettò le basi del riconoscimento della sindrome nel 1972 descrivendo dolore diffuso e “tender points”.
Il primo studio sull’elettroencefalogramma del sonno è del ’75, mentre il primo studio clinico controllato con validazione di sintomi noti e punti sensibili è del 1981. Questo stesso studio ha anche proposto i primi criteri basati sui dati.
L’importante concetto secondo cui fibromialgia e altre condizioni simili sono interconnesse è stato proposto nel 1984. I primi criteri dell’American College of Rheumatology sono stati pubblicati nel 1990 e negli stessi anni sono stati sviluppati gli studi sui meccanismi neuro-ormonali con sensibilizzazione centrale.
Per la prima volta nel 1986, i farmaci serotoninergico-noradrenalinici hanno dimostrato la loro efficacia.
Al di là di quanto riportato nell’articolo, la sindrome fibromialgica è una malattia che viene classificata tra le malattie reumatiche ed è riconosciuta dall’Organizzazione mondiale della sanità dal 1992, anno in cui è stata inclusa nella decima revisione dell’International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems entrata in vigore il 1° gennaio 1993.
Qual è la prevalenza della fibromialgia?
Uno studio pubblicato da JAMA nel 2014, a livello internazionale, stima che la prevalenza della fibromialgia sia compresa tra il 2 e l’8%, con una variazione dovuta ai metodi di classificazione.
Ad esempio l’American College of Rheumatology (ACR) in uno studio del 1990 ci dava una percentuale del 1,7 mentre uno studio più recente del 2010 la percentuale sale al 5,4.
Come detto, la fibromialgia è più frequente nelle donne rispetto agli uomini e può svilupparsi a qualsiasi età, con prevalenza nell’intervallo tra i 25 e i 55 anni.
Da notare, come rilevato in una revisione sistematica, che la prevalenza della fibromialgia nella popolazione generale è notevolmente inferiore a quella presente in popolazioni con altre specifiche patologie. In pratica la fibromialgia coestiste spesso con altre patologie.
Purtroppo la medicina ha ancora pochi dati in merito all’effettiva incidenza.
A livello internazionale, Weir et al (2006) hanno stimato una incidenza annua nei maschi pari a 7 casi per 1.000 persone e nelle femmine pari a 11 casi. Le stime di incidenza sono state prodotte attraverso uno studio su un campione significativo (retrospettivo di coorte), relativo al periodo 1997-2002, basato sulla banca dati di una compagnia assicurativa (con 62 mila nuovi assicurati per anno) e utilizzando per l’identificazione dei casi l’International Classification of Diseases, 9th Revision, Clinical Modification (ICD-9-CM), codice 729.1: mialgia e miosite non specificate.
Per quanto riguarda il problema in Italia, Branco et al (2010) stimano la fibromialgia pari al 3,7% della popolazione generale di età >=15 anni. I casi sono stati identificati combinando il London Fibromyalgia Epidemiology Study Screening Questionnaire e i criteri dell’ACR del 1990.
Secondo Salaffi et al (2005) è pari al 2,2% della popolazione generale di età >= 18 anni. I casi sono stati identificati attraverso i criteri dell’American College of Rheumatology (ACR) del 1990;
Più ottimista il Consiglio Superiore di Sanità (2015) che considera una prevalenza pari all’1,5-2% della popolazione generale, parliamo comunque di circa 1 milione di italiani.
Come viene riconosciuta la fibromialgia in Italia
Diciamo subito che ad oggi il sistema sanitario nazionale non prevede forme di riconoscimento della fibromialgia come patologia soggetta ad esenzione.
Ma la sindrome è da tempo all’attenzione del Ministero della salute, che sta valutando il suo possibile inserimento tra le malattie croniche e invalidanti, come si legge nel documento Stato attuale dell’istanza di inclusione della sindrome fibromialgica tra le malattie esenti.
Alcune regioni si sono per fortuna già attivate per dare sostegno ai soggetti portatori di fibromialgia, come ci ricorda l’Ossevatorio malattie.
Le Provincie autonome di Bolzano e Trento hanno riconosciuto l’esenzione dalla compartecipazione alla spesa sanitaria,
La Valle d’Aosta e il Veneto hanno riconosciuto la fibromialgia come patologia, senza prevederne però ancora l’esenzione.
In Lombardia, Piemonte e Toscana, sono stati approvati atti diretti a promuovere il riconoscimento della fibromialgia tra le malattie croniche e invalidanti. La Toscana in particolare ha approvato recentemente la costituzione di un team multidisciplinare, tenendo come riferimento il ruolo del medico di medicina generale nel Chronic Care Model.
Il Friuli Venezia Giulia ha approvatu una legge regionale (9 maggio 2017, n. 13) recante “Disposizioni per la tutela delle persone affette da fibromialgia”, che prevede l’istituzione del Registro Regionale della Patologia, per la raccolta e l’analisi dei dati clinici.
In Emilia-Romagna sono stati realizzati alcuni progetti sperimentali per il trattamento delle persone affette da fibromialgia (attività fisica presso l’Azienda unità sanitaria locale di Bologna e terapia con agopuntura nelle AUSL di Bologna e di Reggio Emilia).
La regione Sardegna riconosce i diritti dei pazienti, con l’approvazione all’unanimità di una proposta di legge per garantire diagnosi e cure.
e come i pazienti sono assistiti
Il trattamento della fibromialgia è finalizzato principalmente a ridurre o attenuare i sintomi caratteristici, con interventi sia di tipo farmacologico che non farmacologico, e prevede step successivi:
- educazione del paziente, con la più ampia informazione e il suo coinvolgimento attivo nel percorso assistenziale, così da fornire gli strumenti utili per l’autogestione consapevole della patologia;
- trattamento non farmacologico, per esempio con l’Attività fisica adattata, terapia cognitivo-comportamentale, tecniche di rilassamento, terapie di medicina integrata;
- trattamento farmacologico, al momento non ci sono farmaci con l’indicazione specifica per la sindrome fibromialgica; i farmaci che si sono dimostrati più efficaci sono gli antidepressivi, miorilassanti, analgesici, sedativo-ipnotici e recentemente i cannbinoidi.